潰瘍性大腸炎の診断を受けて1年

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潰瘍性大腸炎と診断を受けて1年ちょっとが経ちました。

完治する事が無いため、寛解(病気の症状が一時的あるいは継続的に軽減した状態)を目指すのが当面の治療方針となります。



有名人や芸能人の方がブログなどで難病を公表すると、その病気が話題に取り上げられ世間の注目が集まります。温かい応援のメッセージが寄せられ、応援していこうという機運が高まる傾向が多く見受けられます。


我々のような一般人は、家族や会社・学校などの普段接する人たちの理解と協力を得る事がとても大変です。難病を理由に部署移動や出向、酷い場合には離職をそれとなく勧められる事も現実としてあります。

自分が当事者となった事で、今まで感じる事が無かった世間の風当たりの強さを実感した1年でもありました。



潰瘍性大腸炎は、治療が難しく慢性の経過をたどる疾病であり難治性が認められる病気であるため、難病(特定疾患)と呼ばれている病気の1つになります。

有名人や芸能人では、内閣総理大臣の安倍晋三氏、モデルで女優の高橋メアリージュンさんなどが罹患している事で広く知られているかと思います。


約7割の患者さんは投薬治療で寛解へと導く事で、安定した状態を長期に渡って維持する事が可能となりつつあります。人によっては投薬をしなくても寛解を維持できる方もおり、完治したとブログなどに書かれている方もいらっしゃるくらい改善される方もいます。

寛解を維持できるようになれば、健康な方と見分けがつかないくらい症状が安定するのも潰瘍性大腸炎の特徴の1つと言えるでしょう。


自分の場合は残り約3割の治療が難しい部類の潰瘍性大腸炎患者で、1年以上の投薬治療を続けても寛解に至らず難治性潰瘍性大腸炎との診断を受けていますが、症状が落ち着きつつある状態が伸びてきているので、着実に治療の効果は出ています。

もっと症状が酷い方になると、投薬治療でステロイド剤や免疫調節薬または抑制薬を用いたり外科手術で大腸全摘出をされる方もおり、頻繁に入退院を繰り返す方もいらっしゃいます。

自分は治療が難しい部類の潰瘍性大腸炎患者の中では、比較的症状が軽い方であると言えるかと思います。



難病(特定疾患)と呼ばれている病気の1つであるが故に医師の考え方や治療法・治療方針も様々で、食事制限を厳しくされる医師もいれば積極的にステロイド剤や免疫調節薬または抑制薬を用いる医師もいます。

自分の主治医は、厳しい食事制限はかえってストレスを増強させ症状を悪化させる要因となりかねないため、カレーなどの刺激物や揚げ物などの脂質を多く含む食事については、体調が良ければ半人前程度に抑えて食しても良いとの見解を示しています。

また、ステロイド剤や免疫調節薬または抑制薬は重症に近い状態とならない限り用いる事は否定的な考えであるため、5-ASA製剤を中心に漢方薬や過敏性腸症候群などに用いられる薬も併せて処方する事で対処療法での治療を目指してくれています。


・生活や食事などでのストレスをできるだけ抑える

・体の疲れが蓄積しない生活習慣を心掛ける

・症状に合わせて薬の処方を変える対処療法での治療を継続する


一見すると基本的にも思える三原則に沿って治療を続け、徐々にではありますが症状が改善傾向に向かいつつあり、嬉しい限りです。

多くの著名な方々が難病を抱えながらの活躍されていますが、我々一般人の患者も心意気を学びながら前向きにならなきゃと改めて思います。

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